 نانى..
عدد الرسائل : 3315
تاريخ الميلاد : 18/11/1986
العمر : 37
تاريخ التسجيل : 23/07/2009
 |  موضوع: 28 فبراير اليوم العالمى لذوى الأمراض النادرة  الجمعة فبراير 26, 2010 3:36 pm | |
|
سلط موقع أوروبا بريس الإسبانى اليوم، الجمعة، الضوء على يوم 28 فبراير الذى سيصبح يوما عالميا لذوى الأمراض الغريبة والنادرة لإثبات أن المرضى والباحثين شركاء فى الحياة،
موضحا أن مئات المجموعات من المرضى والمنظمات المتخصصة للتوعية بالأمراض النادرة و30 مليون متضرر فى أوروبا سيهتمون بالمشاركة فى فعاليات هذا اليوم.
وقال الموقع إن من بين هذه المنظمات التى ستتولى الإشراف على هذا اليوم
EURORDIS، وهو اتحاد يمثل أكثر من 400 منظمة مرضى فى 42 بلدا، وأن هذه الحملة تتضمن تحالفات وطنية للمرضى فى 40 دولة مثل الاتحاد الأوروبى والولايات المتحدة الأمريكية وكندا والأرجنتين وأستراليا ونيوزيلندا واليابان والصين وتايوان.
ويرى الاتحاد الأوروبى أن أى مرض يعد نادرا إذا أثر على الأقل على 1 / 2000 مواطن و80٪ منهم يكون لها منشأ وراثى، وأغلبية الأمراض تصيب الأطفال وتعد هذه الأمراض النادرة خطيرة ومزمنة إذا ما هددت الحياة حتى أن وجود الأطباء الخبراء فى هذه الأمراض أصبح محدودا، ونادرا ما يتم الوصول فيه إلى علاج.
ووفقا للموقع فإن هذا عام 2010 يهتم بالأبحاث فى مجال الأمراض النادرة التى لم يوجد علاج لها فى العقد الماضى، حيث فتح التقدم العلمى والطبى فرصا جديدة فى مجال الأبحاث التى تساهم فى البحث وتطوير علاجات الأمراض الشائعة.
ويسلط هذا اليوم الضوء على أهمية التعاون بين المرضى والباحثين، فوفقا لدراسة حديثة أجرتها منظمة يوروديس بين 300 منظمة للمرضى التى تضم أكثر من مليون مريض فى 29 بلدا ثبت أن للمرضى دورا مهما لتحقيق هذه الأبحاث، وسيتم تقديم النتائج فى 1 مارس 2010 فى بروكسيل.
يذكر أنه قد تم تأسيس مجموعة على "الفيس بوك" بها 6000 مشجع لهذه الفكرة.
للمزيد اقرأ عرض الصحافة العالمية على الأيقونة الخاصة به.
|
|
 darsh..
عدد الرسائل : 696
تاريخ الميلاد : 11/08/1992
العمر : 31
الموقع : www.rabetwahed.yoo7.com
تاريخ التسجيل : 02/09/2009
| | موضوع: رد: 28 فبراير اليوم العالمى لذوى الأمراض النادرة السبت مارس 27, 2010 11:50 am | |
| |
|
